Привет!
Вполне вероятно, мы не знакомы лично. Но кто знает - может мы сидели за соседними мольбертами в художественной школе #2, ходили в один детский сад и размазывали манную кашу за одним столиком. А может вместе бегали на физ-ре в манеже Политеха или плавали на смежных дорожках в бассейне "Обь"? А возможно, я придумала тебе классный логотип или посоветовала самые удобные кроссовки? Или ты видел меня на вотерпольном матче? А может в Горном, в Новосибирске, в Челябинске, в Томске или Красноярске? Может мы учились в одной школе, в конце концов? Мест, где мы могли пересечься, или ты мог меня увидеть, очень много! Это не особенно важно, важно то, что мне сейчас очень нужна твоя помощь и поддержка!
С 2010 года походы в Алтайский краевой онкологический диспансер "Надежда" стали для меня привычным делом. Да, я, 19-ти летняя девушка, заболела раком (Лимфома Ходжкина 3 а стадия, а сейчас уже 4-я стадия).
Ничего ведь не предвещало беды - я успешно закончила второй курс, сдала сессию, нашла подработку на лето - консультант в магазин Reebok, отдыхала в погожие выходные дни в Горном Алтае с любимым парнем и друзьями. В октябре на шее я нащупала очень большой и плотный лимфоузел. Не придала этому особое значение, но к терапевту на прием записалась. Далее начались бесконечные многодневные походы по докторам, которые не увенчались успехом. Поняв, что никому я не интересна и только треплю нервы врачей, мы с папой пошли к знакомому доктору и сделали пункцию лимфоузла (это не страшно, просто шприцем берут немного крови). Буквально на следующий день мы сидим на втором этаже "Надежды", доктор (по иронии судьбы) моя тезка - Юлия Николаевна, говорит - "Вы только не плачьте, у вас рак". Конечно же я заплакала! Какой-такой рак? Это шутка? Но нет, вот я уже дома, хожу по комнате, набираю номер куратора и всхлипываю в трубку - "Мария Михайловна, у меня рак, я ложусь в больницу, возможно придётся брать академ". Меня на тот момент больше волновало, что учебу пропущу;) Но это и хорошо, учеба помогала отвлекаться, не раскисать. Один день - день капельницы у меня "тошнотный", а на следующий бежала вприпрыжку на пары - рисунок, проектирование, философию, историю искусств...
Пропустила я не очень много, в больнице пролежала около месяца, далее приезжала только на капельницы каждые две недели. Одногруппники не косились, преподаватели помогали готовится к сессиям, лечение постепенно подходило к концу. Всего в 2010-11 году у меня было 6 курсов химии и курс облучения. Ремиссия пришлась на июль 2011 года, консилиум докторов подтвердил мое выздоровление и я улыбкой бегу по жизни дальше;) Каждые три месяца я ездила на контроль к доктору, сдавала кровь, делала УЗИ, рентген/томографию. Все нормально.
2014 год выдался очень насыщенным - защита диплома, окончание университета, свадьба, переезд от родителей... К концу года я начала сильно уставать, постоянно хотелось спать, я похудела (в общей сложности на 10кг), постоянно была температура (38'). Анализы крови были нехорошие, а на УЗИ показывались огромные лимфоузлы в брюшной полости. В феврале мне делают биопсию (операционным методом берут кусочек пораженной ткани на анализ)увеличенных узлов в воротах печени, и ничего плохого не находят! Просто констатируют факт, что печень в плачевном состоянии, и увеличены лимфоузлы. Мы вроде бы и рады, но я продолжаю худеть, мне уже почти не хочется есть, начинается сильный кожный зуд и проливные поты (симптомы лимфомы), тяжело даже дойти пешком до магазина в двух шагах от дома! (И если честно, прошло всего лишь чуть больше года, я смотрела фотографии весны 2015 и ужасалась - ведь мне-то не казалось тогда, что я настолько доходяга! Но окружающим это было заметно!) Доктора забили тревогу, оформили квоту на лечение в клинике Герцена в Москве. Пришел ответ, что рецедив мой не подтвержден, нужно пробовать еще лимфоузлы на наличие этой болячки. Сказано - сделано, в июне мне делают пробу шейного и пахового узлов, болезнь подтверждается. Врачи подумали и решили, раз рецедив первый, достаточно долгая была ремиссия, можно попробовать лечить "проверенным" способом. Я воодушевляюсь (ведь столько времени не могли понять, что со мной, а я действительно потихоньку умирала), хожу на капельницы, начинаю поправляться. Сентябрьское УЗИ показало улучшение. Но дальше дела обстояли не очень радужно - я уже "перебрала" за первое и второе лечение один из компонентов схемы химиотерапии, больше мне его ставить нельзя, и нужно менять немного схему. К этому добавляются походы к кардиологу, который не на шутку озабочен моими узи сердца и кардиограммами. И правда - не очень-то весело жить с пульсом 135 и постоянной одышкой! Этакое подтверждение пословицы - одно лечим, другое калечим. "Сердечные" препараты пью и по сей день и пить мне их еще несколько лет точно, но зато мой моторчик меня не подведет в нужный момент (об этом дальше).
Так как сменили схему, убрав препарат, эффективность уменьшилась. В январе 2016, после 8-ми курсов химии, оказалось что пошла прогрессия заболевания. В очередной раз наши врачи разводят руками, и снова готовим документы для лечения в другом регионе. Откликается Новосибирск, клиника Иммунопатологии. 14 марта (пн) меня кладут в больницу, там делают несколько анализов и уже в выходные ставят первую капельницу химиотерапии "второй линии". Всего у меня было три курса таких химий (dhap), я неоднократно за время лечения проходила УЗИ и компьютерную томографию, а после всего и ПЭТ-КТ, которые показали улучшение! Также методом сепарации, набрали мои стволовые клетки, подготовили их, и 23 мая 2016 года сделали трансплантацию. Добро на пересадку давали несколько дней - ждали заключения кардиолога, сердце могло не выдержать. Трансплантация проходила в стерильной палате - боксе, под постоянным контролем докторов.
Минуя все неприятные последствия пересадки, скажу - 9-го июня 2016 меня выписывают домой, в удовлетворительном состоянии. Около полутора месяцев ушло на восстановление нормальной двигательной активности (ведь в больнице я почти все время лежала), и вновь начались походы по больницам, ведь в выписке у меня черным по белому написано - "недоказанная частичная ремиссия. Высокая вероятность рецедива заболевания. Рекомендована консультация в СпБ в клинике Горбачевой для дальнейшей тактики консолидации заболевания".
На той самой Питерской консультации 14 сентября 2016 года доктор сказала, что есть шанс на длительную ремиссию с помощью препарата Брентуксимаб (Адцетрис). Стоимость одного курса лечения (а нужно их 6, и лучше 8) - 7980€, это огромная сумма, подъемная только большим количеством неравнодушных людей, поэтому я прошу помощи у тебя! Если ты хочешь заработать плюсики к карме (и веришь в это) или в принцип бумеранга, то помоги. Не проходи мимо, пожалуйста. Помоги денежкой, репостом, чем получится! Я верю, что буду здорова!
Номер карты сбербанка 4276 8020 1957 7483 (Юлия Николаевна Р.)
